Oppimis- ja ohjauskeskus Valteri osallistui vuosina 2014-2017 3-vuotiseen ERASMUS+ ” Juvenile Neuronal Ceroid Lipofuscinosis and Education”-hankkeeseen. Suomen lisäksi hankkeeseen osallistui toimijoita Norjasta, Englannista, Skotlannista, Saksasta, Tanskasta sekä Yhdysvalloista. Hankkeen yhtenä tarkoituksena oli tuottaa aihetta käsittelevä tietokirja.
Juvenile Neuronal Ceroid Lipofuscinosis (JNCL) on geenivirheestä johtuva keskushermostoa vaurioittava kertymäsairaus. JNCL on lyhenne nuoruudenaikaisesta (juveniilista) neuronaalisesta seroidi-lipofuskinoosista. Sairaus ilmaantuu yleensä kouluikään mennessä, kun lapsen näkö heikkenee silmien verkkokalvorappeuman myötä. Myös lapsuusiän dementia, epilepsia ja liikkumisen vaikeudet kuuluvat JNCL:n tyypillisiin piirteisiin.
Vasta ilmestyneessä Juvenile Neuronal Ceroid Lipofuscinosis, Childhood Dementia and Education –kirjassa kuvataan JNCL-tautia ja sen monia ilmenemismuotoja ja oireita, mutta kirjan ydin on opetuksellisissa ja kasvatuksellisissa menetelmissä elinikäistä oppimista tukien. Se on ainutlaatuinen laajasti aihetta käsittelevä englanninkielinen kokoomateos, joka perustuu tutkimustietoon, olemassa olevaan kirjallisuuteen sekä systemaattisesti kerättyyn kokemusperäiseen tietoon. Kirja on nyt saatavilla Valteri-Puodista.
Kirja on suunnattu JNCL-lasten ja -nuorten opetus- ja kuntoutushenkilöstölle, muulle verkostolle, alan opiskelijoille sekä vanhemmille. Kirja voi olla hyödyllinen myös ammattilaisille, jotka työskentelevät lasten, nuorten ja aikuisten kanssa, joilla on samankaltaisia haasteita ja pulmia.
Suomesta kirjaa ovat olleet kirjoittamassa Tarja Eskonen, Marja-Leena Forssas, Riikka Hokkanen ja Justiina Salmela.
